Le 28 février 2015 sera célébrée la 8ème Journée internationale des maladies rares. Créée et coordonnée par Eurordis, puis organisée par les Alliances Nationales sur les maladies rares du monde entier, cette Journée sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs et les professionnels de santé aux maladies rares et à leurs incidences sur la vie des patients. La participation à cette Journée ne cesse de progresser chaque année depuis la première édition en 2008. Cette initiative, d’abord européenne, a réuni l'an dernier des centaines d'associations de patients dans 84 pays et régions du monde.

Le thème retenu pour cette édition 2015, « Vivre avec une maladie rare », rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Pour sa part, le slogan officiel, « Chaque jour, main dans la main », évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. Ils unissent leurs forces pour trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services en un combat solidaire de tous les acteurs : soignants, professionnels de santé, services sociaux spécialisés, chercheurs, industrie pharmaceutique, responsables de l'action publique et organismes de réglementation.

Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2 000. A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique.

Vidéo officielle de l’événement

En savoir plus :

• Site de la Fédération européenne Eurordis
• Site – en anglais – de la Journée internationale des maladies rares
• Site de l'association Alliance Maladies Rares
• Site du Ministère de la Santé