Qu’est-ce que l’accès aux soins ?

Selon l’article 7 du Code de déontologie médicale, « le médecin doit écouter, examiner, conseiller ou soigner avec la même conscience toutes les personnes quels que soient leur origine, leurs moeurs et leur situation de famille, leur appartenance ou leur non-appartenance à une ethnie, une nation ou une religion déterminée, leur handicap ou leur état de santé, leur réputation ou les sentiments qu’il peut éprouver à leur égard (...) ».

Accès aux soins : mode d’emploi

Lorsqu’on est malade, il faut se soigner. On distingue différents types de soins : 

• Les soins récurrents : ils concernent les maladies occasionnelles et passagères comme un rhume, une angine, une constipation, etc..
• Les soins préventifs : ils permettent d’anticiper l’apparition ou l’aggravation d’une maladie ou d’un accident.
• Les soins intercurrents : ils sont apportés lorsqu’une affection ou maladie survient au cours d’une autre maladie. Le diagnostic d’une maladie intercurrente est important car il permet souvent de détecter un cancer ou un handicap.
• Les urgences : il s’agit d’apporter une aide médicale immédiate aux personnes malades ou blessées dont l’état de santé peut s’aggraver si aucune prise en charge n’est effectuée.
• Les soins palliatifs : ils sont délivrés auprès des personnes atteintes de maladie grave ou incurable.

Pour bénéficier des soins nécessaires à son état de santé, il faut avoir une couverture à l’assurance maladie. L’assurance maladie couvre les frais de santé minimum. Elle prend en charge les ALD (affections de longue durée) à 100%.

Bien choisir son médecin est primordial pour bien se soigner. Il y a deux types de médecins : les médecins généralistes, qui s’occupent et apportent des soins généraux, et les médecins spécialistes, qui sont compétents dans des domaines de santé particuliers comme les dentistes, ophtalmologues, dermatologues, etc.

Avec la mise en place du suivi médical coordonné, il est devenu presque obligatoire d’avoir un médecin traitant. Celui-ci a un rôle important dans la vie des personnes handicapées et des patients en affection de longue durée. Il assure le suivi des soins quotidiens, peut attester la reconnaissance de l’ALD ou du handicap dans leur parcours professionnel, détecte les situations d’inaptitude, etc.

Accès aux soins : à qui s’adresser ?

L’accès aux soins concerne tant les personnes directement impliquées telles que les personnes âgées, handicapées, malades que leur famille et les professionnels de santé. Lorsqu’on est seul, il est plus difficile de faire valoir ses droits car ils peuvent être méconnus.

A qui s’adresser ?

L’Assurance maladie

L’assurance maladie ou Sécurité sociale prend en charge une partie des dépenses liées aux frais de santé. Lorsqu’il s’agit d’affections de longue durée (ALD), elle couvre les dépenses à 100%. Des dispositifs de prise en charge ont été mis en place :

• la CMU (Couverture de maladie universelle), une couverture santé minimum gratuite pour les personnes disposant de peu de ressources (moins de 634,25 euros par mois au 01/01/2011),
• la CMU complémentaire qui assure les dépenses de santé au même titre qu’une complémentaire santé
• le chèque santé, une aide financière de l’Etat pour payer moins cher sa complémentaire santé

Les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées)

Elles accueillent, informent les personnes handicapées et leurs familles sur leurs droits et démarches à effectuer. Elles les accompagnent également dans leur projet de vie.

Les MDPH reçoivent aussi les demandes de droits et prestations qui relèvent de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) comme l’AAH, la PCH, etc. 

D’autres structures et organisations interviennent dans le secteur de la santé et de l’autonomie des personnes âgées, malades ou handicapées:

• les ARS : les Agences Régionales de Santé
• la CNAM : la Caisse Nationale d’Assurance Maladie
• la CNSA : la Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie
• le CISS : le Collectif Interassociatif sur la Santé
• la HAS : la Haute Autorité de Santé
• le Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé, etc.

Que dit la loi en matière d’accès aux soins ?

Le premier droit d’une personne malade est d’avoir accès aux soins. De ce fait, les acteurs de santé doivent mettre en œuvre les moyens nécessaires pour apporter au patient malade le meilleur traitement dont l’efficacité est reconnue par rapport aux risques encourus.

Plusieurs textes de lois rappellent et énoncent ces droits fondamentaux qui doivent procurer à tous à un accès égal aux soins de santé. En voici quelques-uns :

• Loi n°75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées : La prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l’éducation (...), la garantie d’un minimum de ressources, l’intégration sociale (…) du mineur et de l’adulte handicapés physiques, sensoriels ou mentaux deviennent une obligation nationale. La loi précise que les entreprises, organismes ou institutions privés ou publics doivent associer leurs efforts pour assurer leur autonomie dans la vie quotidienne. Pour en savoir plus...
• Loi n°90-527 du 27 juin 1990 relative aux droits et à la protection des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux et à leurs conditions d’hospitalisation : La loi du 27 juin 1990 prévoit les conditions dans lesquelles des personnes atteintes de troubles mentaux peuvent être soignées contre leur gré. Elle instaure deux types d’hospitalisation sous contrainte : hospitalisation à la demande d’un tiers ou hospitalisation par arrêt du préfet. Cette loi avait pour objectif de protéger les libertés individuelles, mais a été modifiée par le Code de la Santé publique. Pour en savoir plus...
• Loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale : Cette loi actualise le champ d’application de la loi du 30 juin 1975. Elle fixe de nouvelles règles relatives aux droits et à la protection des bénéficiaires, élargit les missions de l’action sociale et médico-sociale, renforce la règlementation du secteur. Des outils de pilotage sont mis en place comme un livret d’accueil décrivant l’organisation de la structure, un contrat de séjour définissant les obligations réciproques, etc. Pour en savoir plus...
• Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : Les principaux objectifs de cette loi sont de développer la démocratie sanitaire, d’améliorer la qualité du système de santé et de permettre la réparation des risques sanitaires. La loi du 4 mars 2002 confère plus de droits aux patients et les intègre dans le système de santé. Elle leur permet d’accéder directement aux informations les concernant dans leur dossier médical. Elle modifie également le dispositif d’hospitalisation des personnes souffrant de troubles mentaux. Pour en savoir plus...
• Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : Elle a pour objectif d’apporter des améliorations significatives en matière de droits, d’accès aux soins, de ressources, de citoyenneté, de participation sociale et d’accessibilité des personnes handicapées. La loi prévoit des mesures pour la formation du personnel de santé et la création de places en établissement. Pour en savoir plus...
• Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires : Cette loi réorganise et modernise l’ensemble du système de santé. Elle souhaite renforcer le rôle du chef d’établissement hospitalier et améliorer la répartition des médecins sur le territoire et l’accès aux soins de ville. En créant les Agences régionales de santé (ARS), elle affirme également sa volonté de décliner l’ensemble des politiques de santé nationales ou niveau régional. Pour en savoir plus...

Les freins de l’accès aux soins

Ces dernières années, la recherche médicale et sociale a beaucoup progressé. Cependant, l’accès aux soins reste difficile pour les personnes handicapées et les malades chroniques en raison : 

• de leur dépendance physique et psychique,
• de leurs modalités particulières de communication,
• des caractères propres de leur pathologie nécessitant une compétence technique et humaine du soignant,
• des aménagements matériels ou encore d’une réorganisation de l’espace,
• du manque d’offre de services et de soins adaptés.

Freins liés à la dépendance physique et psychique

La maladie, le handicap ou les affections de longue durée ne sont pas vécus de la même manière chez les individus. Si certains perçoivent des revenus, se divertissent ou effectuent toutes sortes de gestes de la vie quotidienne, d’autres se retrouvent dans une situation de dépendance physique ou psychique plus ou moins importante, en raison du caractère invalidant de leur état de santé. 

Dès l’apparition du handicap, des signes de la maladie ou d’invalidité, l’entourage des personnes concernées se focalise systématiquement sur l’apport de soins et de traitements permettant de réparer le dommage causé. Cette situation de dépendance que rencontre cet entourage entraîne un suivi médical, technique et humain constant.

De plus, dans le temps, il s’agit d’une contrainte très lourde pour les familles, d’où la nécessité de soutenir les aidants familiaux.

Freins liés aux modalités particulières de communication

Lorsqu’une personne est malade et qu’elle se rend chez le médecin, celui-ci peut réaliser un diagnostic selon l’importance de la douleur, l’apparition de symptômes et/ou la réalisation d’analyses qu’il est en mesure d’effectuer. Les difficultés de communication, d’interprétation de la douleur des personnes à mobilité réduite auprès des professionnels de santé sont récurrentes et contribuent à l’absence de soins et de traitement adaptés.

L’impossibilité partielle ou totale de ressentir et de localiser un mal quelconque rapidement et précisément empêche, d’une part, la prévention de maladies et/ou accidents (cancers, vaccinations, caries, chutes, brûlures…), d’autre part induit des négligences sanitaires de tous ordres : bucco-dentaire, corporelle, alimentaire, etc. C’est souvent le cas pour les personnes âgées et/ou handicapées mentales.

Par ailleurs, beaucoup de professionnels de santé privilégient une approche dévalorisante en s’adressant à l’accompagnant ou l’aidant familial au lieu de s’adresser directement à la personne handicapée. De ce fait, le sentiment d’incompréhension et de rejet que cette dernière est susceptible d’éprouver amène un repli sur soi, voire un refus d’accéder aux soins.

Freins liés aux caractères propres des pathologies nécessitant une compétence technique et humaine du soignant

Il existe un manque important de formations médicales sur le handicap, tant au niveau des compétences, de l’accueil, de la formation continue, de la coordination, de l’accompagnement ou de la compréhension même du handicap. Les médecins généralistes et spécialistes, les soignants et autres professionnels de santé se retrouvent donc dans l’incapacité de s’occuper de ces patients malades.

Par exemple, le personnel médical n’est pas formé pour gérer les troubles de communication et de comportement des personnes atteintes d’autisme ou d’un handicap psychique. Est-il alors en mesure de comprendre les besoins et les craintes de ces patients ?

Freins liés aux aménagements matériels

Les personnes à mobilité réduite doivent pouvoir accéder facilement aux établissements de santé. Les structures et matériels inaccessibles (salles d’attente trop petites, inadaptation des salles de consultation, etc.) constituent un des obstacles majeurs à l’accès aux soins. 

Il faut également prendre en compte la répartition géographique des professionnels de santé en France. Cela constitue un frein important pour les personnes à mobilité réduite car elles disposent d’un choix plus restreint en matière d’offre de soins.

L’un des problèmes rencontrés par beaucoup de personnes handicapées et malades, au revenu modeste, est le coût des matériels techniques (fauteuil, aide auditive…). Ne peut-on pas mener une réflexion afin de réduire ce coût ?

Freins liés au financement des soins

La Sécurité sociale ne prend pas en charge l’ensemble des besoins de santé, des personnes handicapées ou des malades chroniques. Ce sont alors les organismes complémentaires d’assurance maladie (OCAM) qui prennent en charge ces dépenses. Or, les OCAM sont financés par les personnes elles-mêmes par l’intermédiaire de contributions financières appelées « cotisations ». Compte tenu de la situation économique et sociale actuelle, l’Etat se désengage de plus en plus, ce qui limite de manière importante le recours aux soins des personnes dont la situation est précaire.

Avec la nouvelle loi de financement de la sécurité sociale 2011, ce sont les personnes handicapées, les malades et leurs familles qui sont de plus en plus mis à contribution, alors que leur situation financière est des plus précaires.

Améliorer l’accès aux soins et la qualité des soins

Accès aux soins : quelques chiffres

• Selon la classification de l’Organisation Mondiale de la Santé, le nombre de personnes handicapées en France est estimé à 8 millions.
• Selon l’Insee, en 2040, 1 200 000 personnes seront dépendantes contre les 800 000 recensées actuellement.
• Le Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance maladie révèle que les ALD (affections de longue durée) touchent 15% de la population française pour 60% des remboursements, contre 44% en 2002.
• Les médicaments représenteraient le 3ème poste de dépense de santé des ménages selon le Mémento Médicament 2010 de la Mutualité Française. La Sécurité sociale ne supporterait que 67,5% des frais de santé, contre 10,5% pour les mutuelles et 17,5% pour les ménages.

Les obstacles à l’accès aux soins :

Tout handicap entraîne 2 types de difficultés :

• Matérielles : difficultés de déplacement et de mobilité, de relation verbale ou visuelle, cognitive,
• Comportementales : incapacité à exprimer une douleur ou un manque de confort

La liste des principaux écueils rencontrés :

• Du côté du patient : immobilité en cas de déficience motrice, difficulté à s’exprimer, les soignants s’adressent à la personne qui accompagne plutôt qu’a la personne handicapées,
• Du côté du professionnel de santé: manque de temps, formation médicale insuffisante, problèmes de communication avec les patients, prévention rarement mise en oeuvre, accès difficile aux consultations spécialisées,
• Du côté des familles : manque d’interlocuteurs et d’information, manque de reconnaissance,
• Obstacles environnementaux: éloignement des structures de soins dans certaines régions, inaccessibilité des cabinets des médecins libéraux, installations souvent inadaptées.

Obstacles particuliers :

• La personne handicapées vivant à domicile ou en établissement : isolement social et relationnel réel et permanent, ignorance des possibilités thérapeutiques,
• La vie en établissement : santé ordinaire du patient négligée, manque de disponibilité des soignants, intervenants internes peu nombreux, difficulté à mobiliser du personnel pour le transport des patients,
• Handicap mental : absence d’information et de recherche, ignorance du patient, déficit de connaissance des professionnels,
• Difficultés pour les personnes déficients visuels pour : la maîtrise de l’espace, l’accès à l’information,
• Handicaps moteurs : l’inaccessibilité des villes, des transports, ainsi que des bâtiments privées, kinésithérapeutes de plus en plus rares.

Les réponses :

Responsabiliser le patient :

• Informer : fournir une information complète aux patients, utilisation de matériel pédagogique, faciliter la transmission du dossier médical,
• Orienter : fléchage du parcours de soins, accès aux dispositifs de prévention,

Du côté des professionnels :

• Information et formation des professionnels de santé : intégration d’un module handicap dans la formation initiale, étude de l’éthique de la relation, du dépistage des troubles psychiatriques,
• Accès aux établissements : signalétique adaptée, aménagement des locaux, matériels dédiés aux soins,
• Coordination des acteurs entre : établissements et services médico-sociaux, les acteurs médico-sociaux et les professionnels de santé, les équipes hospitalières et les équipes de suivi médico-sociales.

Accès aux soins : des pistes de réflexion

Au vu des éléments analysés, cités et énoncés, il paraît important de fixer les points à prendre en compte pour améliorer l’accès aux soins des personnes fragiles, handicapées ou malades chroniques : 

1. En mettant en place des cursus et formations adaptés pour les professionnels de santé
2. En augmentant l’autonomie des personnes handicapées et de leur entourage
3. En encourageant les actions et les comportements exemplaires en matière d’accès aux soins envers les personnes handicapées
4. Mise en place de « cellules handicaps » dans les établissements hospitaliers

Les préconisations de la Haute Autorité en Santé

L’accès aux soins des personnes en situation de handicap a fait l’objet en octobre 2008 d’une audition publique à l’initiative de la Haute Autorité en Santé (HAS).

Un rapport de synthèse émet des constats et des préconisations.

Cinq propositions ont été dégagées par la HAS:

• Assurer une liberté de choix des soignants, des modalités et des lieux de soins,
• Consolider la personne en situation de handicap dans son rôle d’acteur,
• Développer la formation des professionnels de santé vers le champ du handicap,
• Mettre en place des formules d’accompagnement individualisées,
• Satisfaire l’exigence de traitements non discriminatoires

Elles doivent permettre de remédier à l’inaccessibilité des lieux de soin, au manque d’information et de formation des acteurs de soin, à la complexité et au cloisonnement de l’organisation de l’offre de services et de soins.

La personne handicapée doit être actrice de sa santé. Pour cela, ses capacités et son autonomie, celle de sa famille sont recherchées à travers des dispositifs d’information, d’orientation et d’accompagnement personnalisés et coordonnés.

Le rôle des professionnels de santé, du médico-social et des familles est d’offrir aux personnes handicapées et aux malades chroniques un suivi régulier en matière de santé, de prévention, d’information...

La mise en accessibilité prévue par la loi du 11 février 2005 prend du retard. Et pourtant sa pleine mise en œuvre concourra à un meilleur accès des lieux de soins et de santé.

Une planification doit conduire d’ici 2015 à créer des obligations légales sur la mise en accessibilité. La HAS propose de favoriser les aides techniques, de développer les « cellules handicaps » au sein de chaque établissement de santé, et les aides à l’investissement favorisant l’accessibilité des cabinets des professionnels libéraux et des urgences.

Afin de faciliter l’accompagnement des personnes présentant des troubles de la communication, un recensement des aides à la communication par la CNSA, le développement des unités d’accueil et de soins pour les personnes sourdes, la création du métier d’intermédiation sont autant de propositions.

Face à l’évolution démographique défavorable des professionnels de santé et la logique de rentabilité de l’activité, la HAS propose de revoir la tarification et la cotation des actes pour les personnes en situation de handicap afin de prendre en compte les surcoûts liés aux particularités de l’accompagnement des personnes handicapées ou en affection de longue durée.

Le déficit d’écoute des personnes handicapées et malades, les difficultés de communication, ainsi que le cloisonnement des secteurs sanitaire, hospitalier et médico-social, viennent compromettre le bon accompagnement de la personne et complexifie la coordination des soins.

Pour favoriser un parcours de soins cohérent, la prévention des freins, l’information, les conseils aux personnes et l’assurance d’une continuité des soins, peuvent permettre de favoriser la logique de proximité.

Les cloisonnements des secteurs sanitaire et médico-social constituent un obstacle majeur. Dans certains cas, une consultation spécialisée peut permettre de réaliser plus facilement l’acte en question. La souplesse du cadre réglementaire doit être maintenue, voire renforcée, pour assurer le choix et la nature des prestations de soins et des modalités de délivrance. Des outils de mesure des charges en soins doivent être établis en collaboration avec le secteur médico-social afin de permettre aux personnes de supporter les charges de soins au regard de l’allocation de ressources.

On observe des inégalités dans l’accès aux soins au regard des tarifications proposées. La simplification des démarches et des réglementations ainsi que la clarification des textes dans les conditions de ressources doivent être recherchées. Enfin, la HAS propose de consolider le socle de connaissance épidémiologique et d’évaluer l’impact des politiques publiques et des actions.