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Prix Handi-Livres 2018 : Présentation de la catégorie Biographie
Le prix de la Meilleure Biographie récompense, depuis la création du Prix Handi-Livres en 2005, des œuvres écrites par une personne en situation de handicap et racontant sa propre expérience, ou par un tiers sur la vie d’un proche en situation de handicap.
On se souvient notamment du témoignage poignant de Pascal Doublet dans son ouvrage Défiguré – Le poids de la différence, lauréat de l’édition 2013 ; ainsi que la récompense décernée en 2014 à Philippe Croizon pour son récit autobiographique (Plus fort la vie) emprunt de courage et de résilience. La journaliste et présentatrice Églantine Éméyé avait, quant à elle, été primée en 2016 pour Le voleur de brosses à dents (Robert Laffont). L'année dernière, le jury avait décidé de récompenser l'ouvrage de Marie Sey Le malaise d'Hippocrate (Les éditions Chapitre.com).
Cette année, 5 ouvrages ont été présélectionnés pour concourir dans cette catégorie :
- Comme une épaisseur différente de l'air de Nathalie MILON (Cheyne éditeur)
- Les petites victoires d'Yvon ROY (Rue de Sèvres)
- Marche après marche, lutter pour revivre de Geoffrey AGOSTINIANO (Éditions Beaudelaire)
- Sofiane, l'amour en grand de Nathalie MIGEOT (Éditions Robert Laffont)
- Toi mon vivant poême de Frédérique PREEL (Leduc.s)
Comme une épaisseur différente de l'air de Nathalie MILON
Comme une épaisseur différente de l’air est un dialogue entre deux femmes, deux artistes, dont les seize entretiens se sont écoulés sur un peu plus d’une année (9 mars 2011 – 9 mai 2012). Atteint de cécité, Nathalie Milon donne à voir les mécanismes d’une perception singulière, à la scène comme à la ville, sous l’impulsion des réflexions de Claudine Hunault qui l’amène discrètement à déployer les contours de sa vision et l’intensité de ses sensations. De cette vie intérieure retranscrite s’annonce la question fondamentale de la manière dont on se perçoit lorsqu’on est en situation de handicap mais également celle avec laquelle on est perçu par les autres. « Je parle souvent de ma perception mais je me demande aussi comment je suis perçue. Maintenant je suis convaincue que ma particularité de ne pas voir est une force, que j’en fais une force sur la scène. Au début, quand je prenais des cours de théâtre, j’essayais de calquer mes gestes sur ceux qui auraient pu être les gestes d’un voyant. Personne ne m’avait induite à ça. Et personne ne m’a poussé à faire autrement. Au début, il y avait ce questionnement : « Est-ce que je vois ? Est-ce que je dois voir ? Est-ce qu’on sait que je vois ? Ou que je ne vois pas ? Pourquoi ? Est-ce que c’est une peur ? » Autant de questions que cet échange tente non pas d’élucider mais de valoriser, avec la poésie de leurs voix et le recueillement de leurs silences.
Les petites victoires d'Yvon ROY
Marc et Chloé forment un joli couple et sont très épris l’un de l’autre. Alors après s’être installés ensemble, il était naturel que la famille s’agrandisse avec la venue au monde de leur premier enfant, Olivier. Mais à mesure que celui-ci grandit, ses parents observent une singularité dans les comportements de leur fils et s’inquiètent que celui-ci ne parle toujours pas. Marc et Chloé décident alors de le soumettre à des tests pour finalement découvrir que leur enfant est atteint d’autisme. Comme un épais nuage au-dessus de leur bonheur, le diagnostic ruine les nombreux rêves formés par le couple désormais accaparé par les consultations et les conflits qui les opposent. Dans un climat de tensions permanentes, Marc et Chloé décident finalement de se séparer. Mais pour le père d’Olivier, hors de question de sombrer dans la passivité ! Ce fils est le sien et il est bien décidé à l’aimer. L’auteur commence alors le récit de ce père résolu à se battre pour accompagner son fils et lui offrir une vie épanouie, quitte à ignorer les conseils des spécialistes et se fier à ses intuitions qui, au quotidien, consacrent leurs « petites victoires » à tous les deux.
Marche après marche, lutter pour revivre de Geoffrey AGOSTINIANO
Marche après marche est le témoignage d’un jeune homme qui, à l’âge de 18 ans, manque de perdre la vie suite à un accident de la route dont il est responsable. Parmi les nombreuses lésions dont il souffre alors, les médecins diagnostiquent un important traumatisme crânien et plusieurs autres polytraumatismes. « La vie m’a "allongé". J’ai été emprisonné par mon propre corps, piétiné par le chagrin, l’incompréhension, la culpabilité profonde. Mais cette expérience n’a pas été chaotique sur tous les angles. » Alors que son pronostic vital est engagé et son avenir très incertain, Geoffrey Agostiniano intègre une clinique spécialisée pour sa rééducation. Il passera huit mois dans cet établissement, avec un corps au début invalide et dépendant, dont il fait le récit dans ce livre en racontant son parcours, révélant certaines confidences et évoquant le souvenir de ses proches. Devant reconquérir la parole et l’usage de ses jambes, l’auteur revient sur ses longues journées d’hospitalisation qui ont fait de lui un « miraculé » grâce aux nombreux soutiens de son entourage et l’attention des médecins.
Sofiane, l'amour en grand de Nathalie MIGEOT
Ce livre raconte la relation entre Nathalie Migeot et son fils Sofiane, atteint de la myopathie de Duchenne. Au comble du bonheur à sa venue au monde en 1995, Nathalie apprend le diagnostic un peu plus d’un an après mais « tout ça reste flou, irréel, tellement inattendu, tellement impensable. » Sans véritables attaches ni soutiens, elle décide de quitter Charleville-Mézières et fait cap vers Grenoble seule avec son fils sous le bras pour démarrer une nouvelle vie. Comme il avait été annoncé par les médecins, l’état de santé de Sofiane se dégrade et à sept ans il est obligé de se déplacer avec l’aide d’un fauteuil. Mais les victoires viennent compenser ces difficultés : Sofiane est un bon élève qui ne souffre pas du regard des autres et doté d’un fort tempérament. Cependant, tous les deux ne peuvent rien contre l’évolution de la maladie et à 15 ans Sofiane ne peut plus rien faire seul. Pour Nathalie, on n’est pas maman par intérim et il est hors de question qu’elle place son fils dans un établissement spécialisé. Elle décide alors de se consacrer pleinement à son épanouissement en devenant son auxiliaire de vie et témoigne dans ce livre du lien indéfectible qui les unit.
Toi mon vivant poême de Frédérique PREEL
Toi mon vivant poème est la déclaration d’amour d’une mère adressée à son fils, Simon, atteint d’autisme. L’auteure retrace ainsi le parcours de cet enfant depuis sa naissance et les moments où s’installent les premiers doutes sur sa santé. Frédérique Préel décrit alors le long chemin parcouru depuis, entre lourdeurs administratives, formulation du diagnostic et les difficultés à intégrer Simon. Comme tous les parents d’enfants en situation de handicap, elle évoque la multitude d’informations à éclaircir sans jamais une certitude à laquelle se rattacher. La scolarisation du jeune garçon relève du défi impossible à relever et son isolement devient une menace à son éveil. Heureusement, la détermination de sa mère est plus forte ! De chapitre en chapitre, on découvre la solidité des liens qui unissent ces deux-là et la volonté avec laquelle Frédérique parvient toujours à repousser les limites de son fils pour encourager son autonomie. Entre moments de découragement et un émerveillement de tous les jours, cet ouvrage se veut un témoignage authentique d’une famille à la découverte de l’autisme.