Prix Handi-Livres 2018 : Coup de Cœur du jury

Axel Kahn (à gauche) et Frédéric Ruby (à droite), après avoir reçu le Prix du Coup de cœur du jury 2018

L'auteur

Né en 1976, Frédéric Ruby vit en Alsace et est graphiste indépendant, photographe et auteur. S’il a toujours considéré l’écriture comme un exutoire et un outil à penser, cette conviction s’est affermie avec l’arrivée de son fils Sasha, atteint du syndrome de Wiedemann-Steiner. Sans l’objectif précis d’en faire un livre, l’auteur a commencé à écrire sur ce sujet et à photographier leur quotidien, la manière avec laquelle ce petit garçon avait bousculé sa vie. Chemin faisant, Frédéric Ruby a rassemblé ces ébauches et lors d’un colloque au cours duquel il avait été amené à lire certains de ses textes, le déclic est venu grâce aux vives réactions du public. Le livre était déjà quasiment prêt et l’aventure pouvait commencer…

A noter

Semeur de trouble est le nom donné par Frédéric Ruby à ses éditions. Son site Internet permet d’accéder à une partie du travail de l’auteur mais également de connaître l’histoire de ce projet littéraire (voir : http://semeurdetrouble.fr/). Il y a également une page Facebook très actualisées et qui permet, comme le dit Frédéric Ruby, de servir de « catalyseur de dialogues » (voir : https://www.facebook.com/lepetitgarconquinavaitpasdelarmes)

Résumé

Ce livre est un carnet de voyage ! Un carnet de voyage des quatre premières années passées avec notre fils Sasha, petit garçon polyhandicapé atteint du syndrome de Wiedmann-Steiner. Le livre parle de Sasha, de nous, de la dureté de notre « voyage », de la normalité, de l’anormalité, de la joie et de l’ouverture que ce voyage nous procure malgré tout. Le petit Sasha Loup est bien plus qu’un syndrome génétique. C’est un petit ange rigolard, un saint drôle, génie qui tique, un exhausteur de vie, du glutamate sur pattes.

Critique/Avis

Un des intérêts de la mention spéciale du Prix Handi-Livres est sans doute de récompenser des ouvrages qui n’entrent pas dans les autres catégories, à l’image de celui présenté ici par Frédéric Ruby. Abordant avec beaucoup de tendresse la parentalité d’un enfant handicapé, l’auteur revient sur la difficulté qu’ils ont eue avec son épouse de ne pas pouvoir connaître pendant de longues années la maladie orpheline de leur enfant, ce qui suppose aussi de ne pas pouvoir évaluer son évolution. « Dans les moments de tumulte, c’est une absence de projection qui nous assaille. Alors, tout paraît impossible. Aucune projection temporelle, rêveuse, n’a sa place. Ce n’est pas mieux. Nous nous trouvons empêtrés dans ce vide. » À cela se sont ajoutés les rendez-vous médicaux, les hospitalisations, le deuil de l’enfant « idéal », les maladresses de l’entourage mais aussi les soutiens reçus, un couple qui s’est à la fois éprouvé et soudé dans cette épreuve, etc. Autant de sujets auxquels le lecteur est sensibilisé par des touches poétiques, que ce soit grâce à la pudeur des photos ou l’intensité de textes souvent courts, conçus comme des aphorismes. Et puis surtout Sasha, c’est l’enfant qui parle de l’intérieur et dont les expressions compensent la rétention de ses larmes (ayant les canaux lacrymaux bouchés, ses larmes ne peuvent pas couler, ce qui explique le titre). Un enfant avec son univers, qui donne à voir le monde autrement par ses sourires et qui permet à ses parents de lui rendre ce bel hommage tout en clins d’œil et sensibilité.

L’histoire

Le 22 juin 2011, Sasha est arrivé dans la vie d’Aurélie et Frédéric, après une grossesse délicate et un accouchement déclenché en urgence de façon prématurée après le résultat de certains examens. Les parents découvrent alors assez rapidement que leur fils souffre d’une maladie orpheline avec des effets complexes et irréversibles. Commence alors pour eux le long parcours de la recherche du diagnostic avec les nombreux médecins à la recherche d’une « étiquette ». « Le plus incroyable est que nous ne savons pas ce qu’a Sasha. Mais ce rien, ce vide prend (parfois) toute la place, comme une tumeur… sacrément maligne. » Frédéric Ruby raconte alors leur quotidien de parents qui peu à peu glisse aussi vers celui de soignants, leurs difficultés à garder foi en l’avenir et la blessure qui s’est installée dans leur vie. Mais c’est également le récit d’un amour inconditionnel à l’égard d’un enfant extraordinaire qui ne cesse de les surprendre, qui provoque des pépites autour de lui dans les réactions des gens et qui, même s’il ne parle pas, s’adonne fréquemment à son « one-baby show » dès que la douleur s’en va voir ailleurs…