Prix Handi-Livres 2018 : Meilleur Guide

Les lauréats Jean Ruch (à gauche) et Marina Al Rubaee (au centre), aux cotés de l'ancienne ministre Dominique Gillot

Les auteurs

Journaliste indépendante spécialisée dans les thèmes de l’entreprise et de l’action sociale, Marina Al Rubaee a débuté sa carrière en tant que pigiste dans différentes structures, telles que Rebondir et Courrier Cadres. Depuis 2011, son activité de journaliste l’a amenée à l’écriture d’articles pour la Revue XXI, Syndicalisme hebdo, Les Échos, Vivre ensemble et le Journal de l’union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI). Elle s’est retrouvée dans la position d’aidante sans le savoir en accompagnant ses parents atteints de surdité. Elle connaît la langue des signes et leur sert d’interprète dans leur vie quotidienne afin d’assurer la communication avec l’extérieur : médecins, administration, etc.

Jean Ruch est devenu aidant familial suite à l’accident de la route de son épouse, Flavie, il y a vingt-quatre ans. Entre la phase de tétanisation (six semaines de coma, séquelles persistantes, troubles de la mémoire et orientation dans le temps et l’espace complètement balayée) et aujourd’hui, de l’eau a coulé sous les ponts : de la rééducation, à l’école puis à l’université, Flavie s’est battue au côté de son conjoint pour vivre le plus normalement possible. Et que de victoires remportées avec leur mariage et la naissance de leurs deux enfants. En 2012, Jean Ruch a fondé Familles solidaires, une société qui a pour vocation de créer des logements accompagnés pour les publics vulnérables (personnes en situation de handicap et personnes âgées).

A noter

La France compte 8,3 millions d’aidants familiaux (12% de la population) qui sont devenus aujourd’hui indispensables au bon fonctionnement de notre société. Mais parce que ces personnes sont souvent isolées, Jean Ruch et Marina Al Rubaee ont fondé une plate-forme interactive appelée « Libres & aidants, dans quel état j’aide ? » Pour de plus amples informations, voir : libres-et-aidants.fr

Résumé

Un aidant familial, c'est une personne – conjoint, enfant, parent, ami, voisin – qui soutient une personne âgée, malade, handicapée ou en situation de perte d'autonomie. En 2016, les "aidants familiaux" représentaient 8,3 millions de personnes. Le plus souvent laissées à elles-mêmes, ces personnes s'épuisent à la tâche dans une solitude dense et une non-reconnaissance appuyée de l'ensemble de la société. Leur nombre s'accroît au fil des années avec le vieillissement de la population. Cet ouvrage a pour ambition de reconnaître le travail silencieux de ces millions de personnes, de leur fournir des informations souvent difficiles à trouver sur les aides à disposition, les soutiens possibles et les bons réflexes à avoir pour ne pas s'oublier, et ainsi pour leur permettre de vivre le mieux possible cette situation.

Critique/Avis

Des dix commandements adressés par Marina Al Rubaee et Jean Ruch aux aidants, le premier est sans doute celui qu’il faut le plus appliquer à la lettre (« Jamais tu ne t’oublieras ») puisqu’on découvre la grande responsabilité qui pèse sur ces ouvriers de l’ombre, assurant un quotidien difficile et très accaparant. La grande force du livre est justement de mettre en lumière cette réalité et d’attirer l’attention sur les risques encourus de s’enfermer dans la relation qui unit l’aidant à l’aidé. Les auteurs ainsi que les différents témoignages insistent beaucoup sur la nécessité de préserver sa vie privée et d’entretenir le dialogue avec l’extérieur afin d’éviter le piège d’accepter de plus en plus de responsabilités jusqu’à s’isoler complètement. Alors que notre société « ignore » à quel point ces personnes sont déterminantes, de par leur travail mais aussi l’économie qu’elles représentent (164 milliards d’euros chaque année), ce livre montre l’urgence qu’il y a à les prendre davantage en considération. Comme les nombreux livres de la collection « Pour les nuls », celui-ci est écrit dans un style accessible, avec des chapitres techniques mais aussi des conseils plus légers, comme les vertus d’écouter une chanson de Louis Armstrong ou le bien que cela peut procurer de manier parfois l’autodérision…

L’histoire

Avec Les aidants familiaux pour les nuls, Marina Al Rubaee et Jean Ruch s’adressent à tous ceux qui se retrouvent dans la position de devoir aider une personne fragilisée, en insistant sur le fait que cette situation ne peut être accueillie de façon contrainte ou subie : accepter de devenir aidant doit relever d’un choix réfléchi. Avec des exemples concrets et des conseils pédagogiques, les deux auteurs renseignent leurs lecteurs sur les structures susceptibles d’accompagner les aidants (MDPH, CLIC, conseil départemental, etc.), les aides financières (PCH : Prestation de compensation du handicap avant 60 ans, APA : Allocation personnalisée d'autonomie après 60 ans) ainsi que les professionnels vers lesquels ils peuvent se tourner (AVS, travailleurs sociaux, personnels hospitaliers, etc.) Ce livre porte également les témoignages d’autres aidants dont le récit donne des clés pour inscrire son rôle d’aidant sur la durée sans « flancher ». Des cas concrets, des « commandements » et des mises en perspective pour finalement mieux comprendre en quoi consiste la fonction d’aidant et surtout le réflexe indispensable de bien dissocier ce rôle du reste de sa vie afin de ne pas sombrer soi-même dans l’isolement.