Les 5 ouvrages présélectionnés pour concourir dans cette catégorie cette année sont :

• Il était une voix... de Marina AL RUBAEE (Éditions Mazarine)
• Je vois mon bonheur - Les grands défis de l’aventurier aveugle de Gérard MULLER (JC Lattès)
• Psychotique de Jacques MATHIS et Sylvain DORANGE (La Boîte à Bulles)
• Une cécité à pas de loup de Sébastien JOACHIM (TheBookEdition.com)
• Ma vie pour deux - Dans l’ombre du héros, une femme de Suzana SABINO et Philippe CROIZON (Éditions Arthaud)

Il était une voix... de Marina AL RUBAEE

Roman autobiographique, Il était une voix… raconte l’enfance de Marina Al Rubaee avec des parents sourds. Elle est l’aînée de frères et sœurs entendants mais c’est en langue des signes que les membres de cette famille communiquent entre eux ; leur langue maternelle. À l’âge de six ans la petite fille fait la rencontre amoureuse des mots qui la suivront au sein mais aussi à côté de cette famille particulière. Elle est à la fois l’enfant, la grande sœur mais aussi celle qui accompagne le handicap de ses parents pour les aider. Très vite elle apprend à devenir leur indispensable traductrice, le pont nécessaire pour les relier au monde sonore. À peine adolescente, elle sait déjà remplir les déclarations d’impôt de ses parents et téléphoner au patron de son père pour le rappeler à l’ordre sur le paiement des salaires… Marina grandit, sans doute un peu trop vite, et puis un jour l’espoir de devenir journaliste. Là encore l’amour des mots et les défis à relever pour y parvenir. Un témoignage qui lève le voile sur le rôle d’aidant de cette « petite fille dans un monde sans bruit ».

Je vois mon bonheur - Les grands défis de l’aventurier aveugle de Gérard MULLER

Je vois mon bonheur est un récit autobiographique dans lequel Gérard Muller raconte comment très jeune il apprend qu’il souffre d’une maladie génétique, appelée rétinite pigmentaire, et qu’il deviendra aveugle dans une vingtaine d’années. C’est le choc ! Comment envisager un avenir devenu désormais incertain ? Gérard se dit que tant qu’il voit un peu, tout va bien. Commence alors une longue période de déni. Il continue de vivre en société comme si de rien n’était. Seule sa jeune épouse Anny partage son douloureux secret. Elle sera son pilier même dans les moments les plus difficiles. Ils dirigent ensemble leur pharmacie, lui continue de faire des sorties à vélos avec les copains qui ignorent tout de sa tragédie intérieure.
Avec les années le champ visuel de Gérard se rétrécie inéluctablement et, de fait, les situations incongrues, parfois ubuesques, se multiplient. Il sombrera peu à peu dans une période de plus en plus obscure, se sentant davantage dépendant des autres à leur insu, inutile, ayant l’impression constante d’être un boulet pour sa famille. Gérard attendra d’être véritablement au pied du mur pour enfin sauter le pas : révéler la perte de son acuité visuelle à tous et enfin dépasser son handicap. À partir de ce moment il décide de « prendre le taureau par les cornes », de faire de sa vie une aventure et se lance de nombreux défis afin de transmettre son optimisme aux autres.

Psychotique de Jacques MATHIS et Sylvain DORANGE

« Mon histoire s’est en partie construite sans moi » écrit Jacques Mathis quand il retrace la vie qui a été la sienne avec la maladie et les traitements pour la contenir. Bipolaire, il fait sa première véritable crise à l’âge de quatorze ans dans la cours de l’école. La première d’une longue série qui va l’amener à se retrouver dans les situations les plus périlleuses et aussi à se mettre en danger, que ce soit en se dressant devant un train pour l’arrêter ou dans un parking souterrain pour ouvrir toutes les portières des voitures. Et à chaque fois, l’idée « d’aller jusqu’au bout ». Des crises auxquelles succèdent les longues périodes d’enfermement en hôpital psychiatrique qu’il raconte avec humour, tendresse mais aussi avec la détresse inhérente à ces lieux et aux patients qui s’y trouvent. « Comment admettre qu’on est malade ? Que toutes ces rêveries sont le fruit d’un trouble de la personnalité ? Qu’on va bientôt méchamment atterrir la tête la première dans un monde fait de chair, de sang, de limites et de barreaux ? » Une maladie qu’il a soigné à l’hôpital mais aussi par l’écriture, conçue comme l’indispensable exutoire pour faire de l’ordre dans sa vie et dans sa tête : « Lorsqu’on veut faire de l’écriture un "métier", lorsqu’on cesse de "croire qu’on écrit" et qu’on "écrit", on accueille en soi un sentiment de vide. Je me rappelle avoir vécu une totale "plénitude" du sentiment de vide lorsque j’étais en isolement. […] Être vide, c’est avoir fait de l’ordre. C’est avoir jeté le superflu pour se consacrer à l’essentiel. » Une histoire de hauts et de bas qui témoignent avec subtilité du quotidien des personnes bipolaires.

Une cécité à pas de loup de Sébastien JOACHIM

Une cécité à pas de loup, c’est le journal de Sébastien Joachim entre le 3 septembre 2015 et le 29 mai 2016, et, sur ces quelques mois, un parcours de vie retracé avec des allers-retours dans le passé. Par son témoignage, l’auteur décrit le quotidien d’un garçon ordinaire à qui l’on apprend un jour qu’à terme ilperdra complètement la vue. La choroïdérémie, Sébastien vit avec depuis son enfance lorsque, en 1984, un ophtalmologue annonce le diagnostic catastrophe : « Votre fils, Sébastien, est atteint de Rétinite Pigmentaire. Il sera aveugle vers dix-huit ans. Et il n’y a rien à faire. » L’évaluation temporelle était erronée mais l’issue quant à elle bien réelle. Enfant, puis adolescent et jeune homme, l’auteur raconte les différentes phases par lesquelles il est passé, du désespoir à la colère avant d’accepter cette situation sans traitement possible. Et chaque jour devoir apprendre à vivre avec cette « Ombre » qui s’installe en lui. « Lorsque le temps inexorable et le néant s'emparent lentement de tout ce qui vous entoure, leurs forces s'allient pour torturer l'esprit. » Mais peu à peu Sébastien apprend à accepter cette Ombre avec laquelle il devient intime tout en allant chercher la lumière partout où il peut la trouver. En voyageant, en tombant amoureux et peut-être plus encore en partageant ses expériences, en faisant de sa vie ce livre ouvert pour témoigner d’une existence qui a basculé et des ressources qu’on est capable de déployer non seulement pour se révolter mais aussi pour continuer d’aimer.

Ma vie pour deux - Dans l’ombre du héros, une femme de Suzana SABINO et Philippe CROIZON

« Onze ans de ma vie avec lui me font dire que, face au handicap, les gens se montrent plutôt avenants. J’ai moi-même fait le test, me suis assise dans son fauteuil et, tout à coup, on est venu me dire bonjour. » Ce passage résume assez bien le livre de Suzana Sabino qui, à 40 ans, tombe amoureuse de Philippe Croizon et décide de tout partager à ses côtés. Ainsi elle retrace dans les premiers chapitres les nombreux défis dans lesquelles elle l’accompagne : la traversée de la Manche à la nage avant de relier les cinq continents puis de participer au rallye Dakar. Partout le suivre en tant que compagne et aidante. Un rôle difficile à tenir et qu’elle éclaircit pour ellemême et pour le lecteur, avec les lassitudes, la fatigue et le découragement pour une reconnaissance souvent insuffisante. Parce que derrière le fauteuil, l’aidant est souvent condamné à l’invisibilité. Des invisibles qui seraient onze millions en France nous apprend le livre, sans droits ni considération et souvent exposés à mettre en danger leur propre santé. Dans ce livre Suzana Sabino libère cette parole qu’elle a longtemps contenue et la donne également à celles et ceux qu’elle a rencontrés, et qui méritent, eux aussi, d’être vus comme des battants.

BONUS : Remise du Prix Handi-Livres au lauréat 2018 de la catégorie Biographie