La drépanocytose est la première maladie génétique dépistée à la naissance en France. Aussi appelée « anémie falciforme », elle touche l’hémoglobine des globules rouges. Les personnes atteintes développent des symptômes très handicapants comme une anémie chronique, des crises vaso-occlusives douloureuses ou encore une sensibilité plus importante aux infections. Depuis la mise en place du dépistage néonatal en France (en 1985 en Outre-Mer et 1995 en France métropolitaine), plus de 8500 enfants ont été dépistés atteints de drépanocytose.

Cette maladie héréditaire peut avoir un impact sur le parcours scolaire des enfants atteints. C’est pourquoi Drepascol, une recherche appliquée menée notamment par l’Université Paris Est Créteil et le Centre Hospitalier Inter Communal de Créteil (CHIC) et soutenue par la FIRAH, a visé l’évaluation des performances scolaire des enfants atteints de cette maladie. Il s’agit de la 1ère étude européenne à s’intéresser de façon précise aux compétences et aux difficultés scolaires des enfants atteints de drépanocytose, pour ensuite proposer des solutions.

Sensibiliser pour améliorer la scolarité des enfants malades

50 élèves ont participé à la recherche, 27 garçons et 23 filles, 33 scolarisés en primaire, 17 au collège. L’étude montre notamment que 40% des enfants seulement ont les compétences scolaires qui correspondent à celles qui sont attendues pour l’âge, et que 16% d’entre eux sont dans une grande fragilité cognitive ou linguistique.

Drepascol a permis la création de deux guides à destination des parents :

• « Accompagner votre enfant pour les devoirs »
• « Aider la scolarité de mon enfant atteint de drépanocytose »

Elle a également permis la création de deux guides à destination du corps enseignant :

• « Accueillir en classe un enfant atteint de drépanocytose »
• « Accompagner et soutenir la scolarité d’un enfant atteint de drépanocytose »

Ces guides offrent la possibilité de mieux comprendre les besoins spécifiques de l’enfant au cours de sa scolarité tout en proposant des conseils pratiques liées à différentes situations : l’aide aux devoirs, l’accueil en classe ou encore pour les démarches à mettre en place dans l’accompagnement de l’enfant dans sa scolarité.

Comme toutes les recherches soutenues par la FIRAH, les résultats et les outils à destination des acteurs de terrain sont gratuits et en libre accès.

Le Fonds Handicap & Société est heureux d’être un partenaire de la FIRAH dans ses recherches.