Qu’est-ce que l’affection de longue durée (ALD) ?
Une Affection de longue durée est une maladie nécessitant un suivi et des soins prolongés (plus de 6 mois) dont le traitement est coûteux. Les soins des patients atteints d'ALD sont pris en charge intégralement par l'Assurance Maladie.
Un même malade peut bénéficier de plusieurs prises en charge au titre de plusieurs ALD.
Il existe deux types d’ALD :
- les ALD exonérantes : elles offrent une prise en charge du ticket modérateur pour les soins liés à la pathologie. Une liste répertorie les trente affections de longue durée ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur (ALD 30). Les pouvoirs publics ont également ouvert l’exonération du ticket modérateur aux affections caractérisées hors liste (ALD 31) et aux polypathologies invalidantes (ALD 32).
- les ALD non exonérantes: elles permettent la prise en charge à 65% des frais de déplacement en rapport avec l’ALD et des frais de transport et frais de séjour liés aux cures thermales. Cependant, tous les soins dispensés au patient dans le cadre de son ALD sont remboursés aux taux habituels de la sécurité sociale.
La reconnaissance des ALD concerne principalement 4 groupes de pathologies :
- les maladies cardiovasculaires (37,1%),
- le diabète (14,7%),
- les tumeurs malignes (15%),
- et les troubles mentaux (16,7%).
En 2008, la prise en charge des soins liés à une ALD représentait 64% du total des remboursements de l’assurance maladie. 8 millions d’assurés du régime général étaient concernés.
Les conditions de reconnaissance d’une ALD
Le dispositif des ALD a été mis en place dès la création de la Sécurité sociale afin de permettre la prise en charge des patients ayant une maladie chronique (qui persiste avec le temps) comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Depuis la loi du 13 août 2004, la reconnaissance d’une ALD quelle qu’elle soit est soumise à la rédaction d’un protocole de soins définissant le parcours de soins du patient. Ce protocole est établi par le médecin traitant, signé par le patient et validé par le Médecin Conseil de la CPAM.
Trois documents permettent d’identifier les patients relevant de ce dispositif :
- la carte vitale ou l’attestation de la CPAM ;
- la notification de la CPAM (si le patient n’a pas de carte vitale ou si sa carte vitale n’est pas à jour) ;
- le 3ème volet du protocole de soins.
Voici un tableau présentant de manière synthétique les types d’affections de longue durée, leurs conditions de reconnaissance et les modes de compensation octroyés :

*CSS : Code de la Sécurité Sociale
¹Liste des ALD 30 (voir en fin d’article)
Procédures et démarches à entreprendre pour la reconnaissance d’une ALD
Les ALD exonérantes
La demande de reconnaissance de l’Affection de longue durée est élaborée par le médecin traitant du patient. Lorsqu’il constate que son patient est atteint d’une ou plusieurs pathologies faisant partie des Affections de longue durée, il lui propose de faire une demande de prise en charge du ticket modérateur à 100% auprès de la CPAM.
Pour faire sa demande, le médecin traitant s’appuie sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) ou, à défaut, de la communauté scientifique.
La rédaction du protocole de soins
Depuis le 1er janvier 2006, avec l’accord du patient et après concertation des spécialistes qui suivent le patient, le médecin traitant rédige un formulaire de demande de prise en charge appelé protocole de soins2. Les personnes qui souffrent de plusieurs ALD ne doivent avoir qu’un seul protocole de soins pour l’ensemble de leurs pathologies.
Le protocole reprend le diagnostic, l’ensemble des consultations des médecins spécialistes et des auxiliaires de soins, les prescriptions médicales de transport, les suivis biologiques et les traitements nécessaires. Cependant, le Médecin Conseil de la CPAM peut exclure certains soins du bénéfice du ticket modérateur en les cochant.
Le protocole de soins a une durée limitée indiquée sur le formulaire. Il est donc soumis à renouvellement.
A titre dérogatoire, les autres médecins (non traitants, spécialistes ou hospitaliers) peuvent établir des protocoles de soins d’urgence qui n’ont qu’une validité de 6 mois. Informé par le patient, le médecin traitant doit réitérer la demande afin de la pérenniser. à défaut, la procédure dérogatoire peut être renouvelée.
Par la suite, le protocole est validé, refusé ou modifié par le Médecin Conseil de la CPAM puis signé par le patient.
Le protocole de soins comporte :
- Un volet 1 pour le Médecin Conseil de la CPAM, qui donne son accord pour la prise en charge à 100% d’une partie ou de la totalité des soins et traitements liés à la maladie ;
- Un volet 2 que conserve le médecin traitant ;
- Un volet 3 destiné au patient : personnel et confidentiel, il permet au patient d’accéder directement aux spécialistes désignés par le protocole. Aucun tiers ne peut en exiger la communication (employeur, banque, assurance…).
Les recours contre la décision de la CPAM
Il est possible d’agir contre la décision du Médecin Conseil de la CPAM. Toutes les voies de recours sont indiquées dans le courrier envoyé par la CPAM au patient.
Elles relèvent d’un contre avis médical ou d’une décision administrative.
La vie du protocole de soins
> Engagement du médecin traitant
Il assure la coordination des soins du patient car il le suit au quotidien pour l’ensemble des pathologies. Il assure également l’actualisation du protocole de soins en fonction de l’état de santé du patient.
Lorsque son patient est reconnu en ALD, le médecin doit utiliser un ordonnancier spécifique appelé ordonnancier bi-zone3 en plus d’une feuille de soins habituelle.
Comme son nom l’indique, cet ordonnancier est divisé en 2 zones :
- La partie haute reprend les soins et traitements liés à l’ALD et donc pris en charge à 100% ;
- La partie basse reprend les prescriptions sans rapport avec l’ALD.
(En cas d’infraction à cette disposition, l’article L.315-3 du Code de la sécurité sociale prévoit que le médecin prescripteur s’expose à une sanction par le Comité médical régional).
> Engagement des médecins spécialistes, non traitants et hospitaliers
Ces médecins doivent compléter les cases spécifiques de la feuille de soins :
- La case « conforme au protocole de soins » qu’ils cochent après avoir pris connaissance du protocole ;
- La case « accès direct » en cas de consultation en direct d’un médecin spécialiste mentionné dans le protocole de soins.
> Engagement du patient
- Il s’engage à suivre les prescriptions présentes sur le protocole ;
- Il présente le protocole à chaque médecin consulté dans le cadre de l’affection : il est conseillé d’avoir toujours sur soi une copie de son protocole de soins ;
- Il se soumet aux contrôles et visites médicales de l’Assurance Maladie.
Les ALD non exonérantes
Leur reconnaissance donne également lieu à la rédaction d’un protocole de soins. En effet, en cas de maladie nécessitant des soins continus et/ou un arrêt de travail d’une durée prévisible de 6 mois ou plus, le protocole précise le traitement à suivre, les examens complémentaires ainsi que le suivi envisagé par le médecin traitant.
Toutefois, ce protocole de soins ne donne lieu à aucune prise en charge à 100% des soins liés à la pathologie.
Pour découvrir la liste des ALD 30, cliquez ICI