Le 3ème Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares a été publié en juin 2021 par le gouvernement. Il doit inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap et vise également à consolider, pour la période 2021-2025, tous les progrès apportés par les schémas précédents, dans l’accompagnement en particulier.

Le précédent schéma (2014-2018) a ainsi permis de déployer le dispositif intégré d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare (DIHR), notamment à travers la mise en place de 12 équipes relais handicaps rares (ERHR). Près de 9 000 personnes en situation de handicaps rares ont dès lors été accompagnées par une équipe relais ou un centre national de ressources handicaps rares (CNRHR).

Assurer un accompagnement de qualité

« Ce 3ème schéma valorise la qualité des initiatives prises depuis plusieurs années par l’ensemble des associations, des professionnels et des établissements qui, au quotidien, accompagnent les personnes et les familles concernées par une situation de handicap rare », a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Le nouveau schéma est effectivement le fruit d’une longue concertation entre la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), les acteurs du DIHR, les agences régionales de santé, les MDPH et des associations.

3 axes majeurs structurent ce schéma 2021-2025 :

• Assurer une réponse pour tous et pour chacun ;
• Renforcer la dynamique d’intégration au sein des territoires et garantir la lisibilité de l’offre et la complémentarité des dispositifs pour les professionnels, les personnes et leurs proches aidants ;
• Produire, partager et diffuser les connaissances sur les handicaps rares pour apporter des réponses aux personnes.

Deux demi-journées de lancement sont prévues fin septembre-début octobre 2021 pour présenter les enjeux du schéma et initier les travaux de mise en œuvre.

3 niveaux de « rareté »

La notion de handicap rare englobe des situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à accompagner (rareté et complexité des techniques d’accompagnement).

Devant le caractère inédit et complexe de ces situations, les réponses ne peuvent être apportées par un seul acteur ou institution. Une intervention coordonnée de plusieurs acteurs est nécessaire. D’où la création du dispositif national handicaps rares dit « intégré » qui vise à garantir une réponse harmonisée et collective et à favoriser la continuité du parcours de vie de la personne handicapée. Il repose sur une articulation entre différents niveaux d’intervention : local, régional et national.