La Stratégie nationale pour l’autisme dans les troubles du neuro-développement (TND) a été adoptée en 2018. 3 ans plus tard, le gouvernement considère que les mesures et les dispositifs déployés ont permis à la France de commencer à « inverser le retard qui pénalisait trop les familles alors que l’impact sociétal de l’autisme se mesure au quotidien ».

Pour rappel, cette stratégie, qui court jusqu’en 2022, s’articule autour de 5 axes majeurs :

1. Remettre la science au cœur de la politique publique en dotant la France d’une recherche d’excellence ;
2. Intervenir plus précocement auprès des enfants présentant des différences de développement ;
3. Rattraper notre retard en matière de scolarisation ;
4. Soutenir la pleine citoyenneté des adultes ;
5. Soutenir les familles et reconnaître leur expertise.

Un bilan constructif

Le bilan d’étape dressé par le gouvernement sur ces 3 années écoulées est plutôt positif et constructif...

Axe 1 : 2020, une année de forte accélération en matière de recherche et innovation.

• Le Groupement d’intérêt scientifique a été constitué et, au cours de ces derniers mois, il s’est enrichi de 66 nouvelles équipes expertes, portant leur nombre à 100 ;
• Deux nouveaux centres d’excellence TSA-TND, à Lyon et Strasbourg ont été labellisés. Ils viennent s’ajouter aux 3 autres centres reconnus en 2019 ;
• L’implication des jeunes chercheurs a été accentuée avec la création de 14 postes de chefs de cliniques ;
• La collaboration avec Sorbonne Universités a permis la création d’un Living-Learning Lab, qui accompagne déjà cinq projets d’innovations ;
• Des travaux visant à accompagner et faire évoluer les pratiques des professionnels des CMP-CMPP-CAMSP, les parents, ARS et opérateurs dans l’application des bonnes pratiques de la Haute autorité de santé et la structuration territoriale des réponses aux besoins de santé publique dans le champ des TND, sont en cours.

Axe 2 : le repérage et l’accompagnement précoce des enfants de 0-6 ans s’est massifié. En raison de la crise, le déploiement des dispositifs pour les 7-12 ans se fera, lui, progressivement.

• Plus de 35 000 enfants naissent chaque année en France avec un TND. La stratégie a mis en œuvre un triptyque d’actions afin d’améliorer leurs perspectives de développement ;
• Le repérage précoce : la grille d’analyse pour repérer les écarts de développement continue à être diffusée auprès des médecins généralistes, pédiatres, médecins scolaires, professionnels de la petite enfance. En un an, le nombre d’enfants repérés est passé de 150 à 6 800 ;
• L’accompagnement et le diagnostic : 63 plateformes sont d’ores et déjà opérationnelles. Elles définissent et coordonnent un parcours d’interventions et de bilans ;
• Le financement des interventions : 3 800 familles ont bénéficié du forfait de prise en charge précoce. C’est à dire qu’un psychologue, un ergothérapeute ou un psychomotricien est intervenu auprès de l’enfant sans que sa famille n’ait à payer. Cela représente une économie moyenne de 1500 €.

Axe 3 : la dynamique de scolarisation des élèves autistes, en milieu ordinaire et à plein temps, a été soutenue et le sera encore à la rentrée prochaine.

• Plus de 41 000 élèves autistes sont désormais scolarisés en milieu ordinaire soit 1 800 supplémentaires par rapport à la rentrée 2019 ;
• 101 professeurs ressources ont été formés pour guider les enseignants accueillant ces élèves ;
• 247 classes spécifiques - unités d’enseignement maternelle autiste (UEMA) et élémentaire (UEEA) - ont été créées sur tout le territoire ;
• Développement de plusieurs formes de scolarisation : 14 écoles ont déployé un dispositif innovant d’autorégulation ;
• Pour la rentrée de septembre 2021, 85 nouvelles ouvertures de classes sont déjà assurées.

Axe 4 : un nouveau format de lieu d’accueil pour les adultes autistes aux profils très complexes a été défini. Le soutien à la pleine citoyenneté des adultes à de façon générale progressé.

• Pour les personnes autistes présentant des troubles très complexes, la solution d’unités résidentielles médico-sociales de petite taille (6 résidents) a été retenue. Ces unités ont pour objectif d’offrir un lieu de vie aux personnes 365 jours/an et 24h/24h. Elles seront déployées progressivement sur tout le territoire dès 2021, avec des accompagnements intensifs et très spécialisés ;
• 14 % des personnes entrées dans l’emploi accompagné sont autistes (+3%) ;
• 62 groupes d’entraide mutuelle (GEM) accueillent désormais des personnes avec TSA ;
• 25 projets d’habitats inclusifs à destination d’un public TSA ont vu le jour.

Axe 5 : diminution des délais d’attente dans les Centres de Ressources Autisme (CRA) et amélioration de la reconnaissance du statut d’aidants.

• 8,8 millions d’euros ont été investis et 74 équivalents temps plein ont été recrutés en renfort pour établir les diagnostics dans les CRA. Les temps d’attente ont déjà diminué en moyenne de 100 jours ;
• Les CRA ont permis la formation de 6 900 aidants et celui d’Ile-de-France (CRAIF) a mis en place une plateforme dédiée ;
• Le déploiement de l’offre de répit pour les familles, aidants et personnes concernées par les troubles du neuro-développement s’inscrit désormais dans la stratégie nationale « Agir pour les aidants » annoncée en 2020 au cours de la crise sanitaire avec la création de solutions de répit adaptées et le congé rémunéré « proche aidant ».

La France compte 700 000 personnes autistes. Mais le chiffre est bien élevé lorsqu’on ajoute toutes les personnes présentant un autre trouble du neuro-développement (TND)...