Les 5 ouvrages présélectionnés pour concourir dans cette catégorie cette année sont :

• Charcot ou la vie, il faut choisir de Gwenaël Bernard (L’Harmattan)
• Choc toxique. Faut-il avoir peur des protections hygiéniques ? de Sandrine Graneau (Flammarion)
• Fauteuil d’artiste de Frédéric Zeitoun (Éditions de l’Archipel)
• Il est où le bonheur ? Ou comment la maladie m’a ouvert les yeux de Laurence Pourieux (Éditions Rue de Seine/Eik)
• La petite fille de la lune de Mariangela Tari (Éditions Les Arènes)

Charcot ou la vie, il faut choisir de Gwenaël Bernard

Gwenaël Bernard a déjà connu deux vies. Celle avant 2011, pendant laquelle le jeune homme a croqué la vie comme elle venait : une entreprise de meubles asiatiques à succès, une famille à fonder, des voyages, etc. Et puis celle qui a suivi l’annonce du diagnostic : « Cynthia, les enfants, le boulot, les voyages, ça bougeait, ça remuait, c’était ma première vie. Après l’acceptation du diagnostic de Charcot, je l’ai adaptée pour lancer la deuxième. » Gwen, comme tout le monde l’appelle, a 31 ans et on ne lui laisse guère espérer plus de deux ans à vivre. C’était sans compter sur cette forte tête à qui il suffit de dire non pour qu’il prouve le contraire.
Ainsi il marchera trois ans de plus et grâce à son ordinateur de compétition qui capte son regard pour l’aider à communiquer, il dispose d’une forme d’autonomie dans son quotidien et gère également une partie de celui de la famille. Une vie de résistance dont il témoigne dans cette autobiographie afin d’apporter sa contribution au regard que l’on porte sur le handicap et de faire évoluer celui-ci : « Pour ceux qui ont décidé de continuer à vivre, à jouir de la vie au même niveau que tout le monde, c’est à eux d’éduquer les gens, de changer les mentalités. La seule manière de le faire c’est de sortir de chez soi, d’affronter la vie extérieure, de montrer au monde que nous aussi nous avons des droits même si nous ne rentrons pas dans les cases. »

Choc toxique. Faut-il avoir peur des protections hygiéniques ? de Sandrine Graneau

Ce soir du 10 avril 2019, Sandrine et son mari Guillaume font appel deux fois à SOS médecins avant que la jeune femme ne soit emmenée à l’hôpital dans la nuit parce qu’elle est victime d’un choc toxique. Extrêmement faible, Sandrine est placée en coma artificiel, intubée puis ventilée. Elle y restera pendant cinq jours. Elle fait également une pneumonie et un œdème pulmonaire. Quand elle se réveille, elle est victime de terribles hallucinations en raison des effets secondaires des médicaments : « [...] une sorte de délire qui atteint parfois certains patients en réanimation. Mon cerveau commence à mélanger le rêve et la réalité [...]. Plusieurs jours durant, je sens une menace planer sur moi. J’entre dans un délire paranoïaque. » Dès le lendemain, ses mains et ses pieds commencent à changer de couleur à cause de la bactérie qui produit une toxine qui peut provoquer une gangrène des extrémités, voire un arrêt des organes vitaux : elle doit subir une quadruple amputation. Sandrine Graneau doit alors annoncer à ses enfants qu'elle va être privée d'une partie de ses membres. Quelques semaines plus tard, ses pieds sont amputés avant l’ablation d’une partie des doigts de ses mains... Se laisser abattre ou se battre, Claudine Colozzi, qui a accompagné Sandrine Graneau dans l’écriture de ce livre, le résume très bien : « Même si la rééducation se révèle difficile et le réapprentissage de la marche douloureux, je sens déjà la résistante percer sous la femme meurtrie. Handicapée, oui. Anéantie, certainement pas ! » L’heure est maintenant au combat pour Sandrine, via l’écriture de ce livre-document, afin d’alerter le plus possible sur les risques liés à certaines protections hygiéniques.

Fauteuil d’artiste de Frédéric Zeitoun

Trente-sept chapitres/épisodes jalonnent l’autobiographie de Frédéric Zeitoun, depuis sa naissance à Tunis en 1961 à ce 2 juillet 1961 lorsqu’il est « entré dans la famille des seniors. Olé ! » Entre les deux il y a un parcours. Celui d’un enfant né tétraplégique mais de « parents exceptionnels » qui ont toujours su protéger leur enfant très tôt habité d’une passion pour la musique qui jamais ne le quittera (« Les chansons ont toujours eu sur moi l’effet d’une potion magique. ») L’adolescence est difficile, les premiers rendez-vous avec la musique échouent (pas si simple à cette époque de mettre un jeune homme en fauteuil devant un public), des voyages réconcilient et puis enfin la porte qui s’ouvre : grâce à Jean-Yves Laneurie, il va connaître Albert Amsellem, patron des variétés d’Europe 1, qui va décider de la sortie de son premier 45 tours, Ces matins. C’est une carrière artistique qui commence.
Dix ans plus tard, lors d’un nouveau voyage en Israël, Frédéric Zeitoun retrouve Sabrina, le « cadeau de sa vie », avec qui il fondera une famille en adoptant leur fils en 2007. Les rencontres avec les vedettes se multiplient, sa carrière prend de l’ampleur et toujours l’homme assis sur le fauteuil déploie une énergie folle : chanteur, parolier, chroniqueur, comédien, homme de scène, écrivain... Soixante années ont passé et pour Frédéric Zeitoun c’est toujours la même foi qui le guide : « Je crois que le meilleur reste à venir, j’espère bien que mon fauteuil d’artiste n’a pas fini de rouler... ».

Il est où le bonheur ? Ou comment la maladie m’a ouvert les yeux de Laurence Pourieux

Trois parties organisent le récit de Laurence Pourieux (personnage de Laure) dans cette autobiographie.
La première, « Au pays de l’or vert », retrace ses premières années de femme et d’épouse, au côté de son mari agriculteur avec lequel la douceur de vivre laisse place peu à peu aux difficultés imposées par les conditions à la ferme dont elle parviendra à adoucir les contours grâce à l’atelier d’écriture formé avec d’autres agricultrices. Un répit de courte durée lorsqu’en 2000 la narratrice entend l’annonce qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. S’ouvre alors le deuxième volet intitulé « Combat de femme » dans lequel elle témoigne de la souffrance mais aussi de la solitude dans laquelle on se perd lorsque la maladie veut prendre le dessus. Une partie qui est également une ode à l’écriture comme rempart pour supporter les difficultés et ne pas renoncer à se battre contre la maladie : « Décidément, elle me nargue, m’envahit, m’exaspère, veut m’anéantir. Néanmoins, je résiste, je la combats. Bataille inégale certes, elle est plus forte que moi. Cependant, je ne veux toujours pas m’avouer vaincue. » Une détermination qui permettra à la jeune femme de repousser toujours plus les limites jusqu’à cette « Renaissance » qui compose la dernière partie dans un bonheur retrouvé mais également décidé, dans laquelle l’auteure témoigne comment elle a su se placer du côté de la vie et ne pas se laisser enfermer dans la maladie.

La petite fille de la lune de Mariangela Tari

La petite fille de la lune est le témoignage d’une mère confrontée aux handicaps de ses deux enfants : Sofia, atteinte du syndrome de Rett, et Bruno chez qui les médecins décèlent une tumeur au cerveau. Avec Mario, son mari, ils décident d’avoir pour unique but d’offrir à leurs enfants une vie aussi belle et simple que possible.
Mais La petite fille de la lune, c’est également le récit d’une aidante qui évoque ses peurs, sa propre souffrance et son épuisement. Mariangela Tarì se fait alors la porte-parole des « caregivers », des proches qui aident un membre de leur famille face à la maladie ou au handicap.

BONUS : Annonce du lauréat 2020 de la catégorie Biographie